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![Comment pouvez-vous aider une personne atteinte de mucoviscidose? Comment pouvez-vous aider une personne atteinte de mucoviscidose?](https://i.answers-medical.com/preview/medical-health/14175789-how-can-you-help-someone-with-cystic-fibrosis-j.webp)
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2024 Auteur: Michael Samuels | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 01:43
Utilisez ces idées comme guide lorsque vos proches vous demandent ce qu'ils peuvent faire pour vous aider
- APPRENDRE.
- DONNER UN SOUTIEN ÉMOTIONNEL.
- N'EXPOSEZ PAS LA FAMILLE À LA MALADIE.
- APPRENEZ LES SOINS FK.
- DONNER AUX ORGANISATIONS FK.
- SOYEZ SENSIBLE AU TYPE D'HISTOIRES QUE VOUS PARTAGEZ AVEC LA FAMILLE.
- TRAITER LES ENFANTS AVEC CF DE LA MÊME QUE LES AUTRES ENFANTS.
- LA FK DE TOUS EST UNIQUE.
Justement, une personne atteinte de mucoviscidose peut-elle vivre longtemps ?
La moyenne la vie espérance de une personne atteinte de mucoviscidose aux États-Unis est d'environ 37,5 ans avec de nombreux vie beaucoup plus long . Cependant, ce chiffre augmente constamment à mesure que les chercheurs découvrent de nouveaux traitements et médicaments.
Sachez également que quelqu'un a été guéri de la mucoviscidose ? Karlsson précise que le traitement ne être une guérir , mais il a potentiel pour traiter les symptômes et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique . En outre, de nombreux patients éligibles à la thérapie de réparation CFTR ne bénéficient pas de ces thérapies », a déclaré John Ford, PDG d'Enterprise Therapeutics.
À cet égard, quels sont les organismes qui peuvent aider une famille à faire face à la mucoviscidose ?
Programme de soutien aux familles
- Dans un effort pour soutenir notre communauté et les personnes nouvellement diagnostiquées, nous avons compilé la liste suivante de précieuses ressources communautaires:
- Fondation de la fibrose kystique.
- Fondation de la fibrose kystique: Boussole.
- Fondation Boomer Esiason.
- HospitalBillHelp.org.
- NeedyMeds.org.
- Partenariat pour l'Aide à la Prescription.
Comment la fibrose kystique affecte-t-elle les membres de la famille?
Modifications du mode de vie dans un Famille Affecté par Fibrose kystique . Gens avec fibrose kystique sont particulièrement susceptibles de développer des infections, et même un rhume peut devenir un problème, car les virus peuvent avoir un impacter sur la santé. Par conséquent, il est important d'éviter d'exposer les famille à la maladie.
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Que peuvent faire les amis et la famille pour aider? Parlez ouvertement. Les croyances paranoïaques peuvent amener les gens à se sentir isolés, mais en parler peut aider à réduire le stress. Ne rejetez pas leurs peurs. Même si vous n'êtes pas d'accord pour dire qu'ils sont menacés ou en danger, essayez de comprendre ce qu'ils ressentent. Concentrez-vous sur leurs sentiments
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Ce que vous pouvez faire pour aider une personne atteinte de MH : donnez-lui de l'espoir ! Donnez-leur des ESPOIRS ! Mettez-les en contact avec un groupe de soutien dans leur région par l'intermédiaire de la Huntington's Disease Society of America (HDSA). Aidez-les à entrer en contact ou à maintenir le contact avec un médecin qui comprend la maladie de Huntington
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Le traitement comprend habituellement : Remplacement liquidien. Vous recevrez des fluides - soit par la bouche, soit par une veine (par voie intraveineuse) - jusqu'à ce que vous soyez réhydraté. Remplacement de l'électrolyte. Les électrolytes sont des minéraux dans votre sang qui transportent une charge électrique, comme le sodium, le potassium et le chlorure. Insulinothérapie
Comment prendre soin d'une personne atteinte de mucoviscidose ?
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Conseils pour faire face aux soins d'une personne atteinte de fibrose kystique Restez organisé : répondez aux factures, aux instructions relatives aux médicaments et aux formulaires d'assurance dès qu'ils arrivent pour éviter un arriéré. Informez-vous : renseignez-vous le plus possible sur la mucoviscidose pour éviter de vous sentir dépassé. Maintenez votre vie sociale : prenez le temps de voir vos amis et votre famille pour éviter de vous sentir isolé et seul
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Il existe quelques moyens clés d'aider une personne atteinte d'un trouble dissociatif de l'identité : Restez calme pendant les changements. Dans de nombreux cas, la commutation entre les modifications se produit très subtilement. Apprenez à reconnaître et à éviter les déclencheurs. Prends aussi soin de toi