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Comment pouvez-vous aider une personne atteinte de mucoviscidose?
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Vidéo: Comment pouvez-vous aider une personne atteinte de mucoviscidose?

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Vidéo: Faites connaissance avec la touchante petite Coline, 7 ans, atteinte de mucoviscidose. 2024, Juin
Anonim

Utilisez ces idées comme guide lorsque vos proches vous demandent ce qu'ils peuvent faire pour vous aider

  1. APPRENDRE.
  2. DONNER UN SOUTIEN ÉMOTIONNEL.
  3. N'EXPOSEZ PAS LA FAMILLE À LA MALADIE.
  4. APPRENEZ LES SOINS FK.
  5. DONNER AUX ORGANISATIONS FK.
  6. SOYEZ SENSIBLE AU TYPE D'HISTOIRES QUE VOUS PARTAGEZ AVEC LA FAMILLE.
  7. TRAITER LES ENFANTS AVEC CF DE LA MÊME QUE LES AUTRES ENFANTS.
  8. LA FK DE TOUS EST UNIQUE.

Justement, une personne atteinte de mucoviscidose peut-elle vivre longtemps ?

La moyenne la vie espérance de une personne atteinte de mucoviscidose aux États-Unis est d'environ 37,5 ans avec de nombreux vie beaucoup plus long . Cependant, ce chiffre augmente constamment à mesure que les chercheurs découvrent de nouveaux traitements et médicaments.

Sachez également que quelqu'un a été guéri de la mucoviscidose ? Karlsson précise que le traitement ne être une guérir , mais il a potentiel pour traiter les symptômes et améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de fibrose kystique . En outre, de nombreux patients éligibles à la thérapie de réparation CFTR ne bénéficient pas de ces thérapies », a déclaré John Ford, PDG d'Enterprise Therapeutics.

À cet égard, quels sont les organismes qui peuvent aider une famille à faire face à la mucoviscidose ?

Programme de soutien aux familles

  • Dans un effort pour soutenir notre communauté et les personnes nouvellement diagnostiquées, nous avons compilé la liste suivante de précieuses ressources communautaires:
  • Fondation de la fibrose kystique.
  • Fondation de la fibrose kystique: Boussole.
  • Fondation Boomer Esiason.
  • HospitalBillHelp.org.
  • NeedyMeds.org.
  • Partenariat pour l'Aide à la Prescription.

Comment la fibrose kystique affecte-t-elle les membres de la famille?

Modifications du mode de vie dans un Famille Affecté par Fibrose kystique . Gens avec fibrose kystique sont particulièrement susceptibles de développer des infections, et même un rhume peut devenir un problème, car les virus peuvent avoir un impacter sur la santé. Par conséquent, il est important d'éviter d'exposer les famille à la maladie.

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