Vidéo: Combien de temps peut-on vivre avec la leucodystrophie ?
2024 Auteur: Michael Samuels | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-16 01:43
La durée de vie dépend souvent de l'âge auquel une personne est diagnostiquée pour la première fois. La maladie progresse plus rapidement lorsqu'elle est diagnostiquée à un âge précoce. Les enfants diagnostiqués avec une MLD infantile tardive vivent généralement une autre cinq à 10 ans . Dans la MLD juvénile, l'espérance de vie est 10 à 20 ans après diagnostic.
D'ailleurs, la leucodystrophie est-elle mortelle ?
Le terme leucodystrophie est utilisé pour un groupe de maladies génétiques rares qui impliquent la substance blanche du cerveau et/ou de la moelle épinière. Certaines de ces maladies commencent dans la petite enfance, progressent rapidement et sont fatal , tandis que d'autres n'affectent que les adultes ou progressent lentement sur des décennies.
Deuxièmement, quelle est la fréquence de la leucodystrophie ? La maladie de Krabbe est l'une des plus de 50 maladies connues Leucodystrophies , qui sont des troubles génétiques progressifs qui affectent la myéline dans le cerveau (également connue sous le nom de substance blanche). Seul, chacun Leucodystrophie peut être considéré rare , mais en tant que groupe, ces maladies affectent environ 1 personne sur 7 000.
De ce fait, la leucodystrophie est-elle curable ?
Il n'y a pas guérir pour la plupart des types de leucodystrophie . Le traitement dépend du type, et les médecins traitent les symptômes de la maladie avec des médicaments et des types spéciaux de physiothérapie, d'ergothérapie et d'orthophonie. Dans certains cas, une greffe de moelle osseuse peut aider en ralentissant ou en arrêtant la progression de la maladie.
La leucodystrophie est-elle douloureuse ?
Il peut y avoir des crises à ce stade, qui finissent par disparaître. Les contractures sont fréquentes et apparemment douloureux . L'enfant est toujours capable de sourire et de répondre aux parents à ce stade, mais peut éventuellement devenir aveugle et largement insensible.
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